※전체보도자료 및 사진과 동영상 내용 등이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 대한당뇨병연합 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다.※
[공식보도자료] 대한당뇨병연합 등 당뇨병·만성질환·학생건강 8대 기관 서미화 국회의원 등에 '1형당뇨병 췌장장애 연구기여자 공로장' 전달
● 서미화 국회의원, 췌장장애 공식 인정 정책 도입에 결정적 공헌으로 공로장 수상
● 당뇨병·만성질환·학생건강 8대 기관 함께 참여해 연구결과 도출
● 내부장애-췌장장애 추가등록 2026년 7월부터 시행
● 2026년 1월 세부관리안 마련을 위한 국회-정부-전문학회-연합기관 공동으로 토론회 개최예정
[공식보도자료]
사단법인 대한당뇨병연합(의장 김광훈, 이사장 박호영, 상임고문 양승조, 윤건호, 나성웅)은 췌장장애 연구에 참여한 당뇨병·만성질환·학생건강 8대 기관(대한당뇨병연합, 대한소아내분비학회(회장 심계식), 대한당뇨병학회(이사장 차봉수), 대한내분비학회(이사장 홍은경), 대한당뇨병교육간호사회(회장 이정화), 대한의료사회복지사협회(회장 김현희), 전국보건교사회(회장 강류교), 한국소아당뇨인협회(상임대표 이선영))을 대표해서 오늘(8일), 국회의원회관 내 서미화 국회의원실에서 서미화 국회의원(더불어민주당, 비례)에게 '1형당뇨병 췌장장애 연구기여자 공로장'을 전달하였다.
서미화 의원은 1형당뇨병 등 심각한 췌장질환이 내부장기 장애 중 하나인 췌장장애로 공식 인정받는 정책 도입 과정에서 결정적인 공헌을 하였다. 서 의원은 정책토론회 개최, 현안질의 및 국정감사, 국회 소통관 기자회견, 입법 활동 등 중요한 정책활동을 진두지휘하며 췌장장애 인정을 위한 초석을 다졌다. 이미 국회 등원 이전인 2018년 대한당뇨병연합의 1차 토론회에서 국내 최초로 1형당뇨병의 장애등록 필요성을 역설하였고, 이후 위에 거론된 8대 기관이 TFT를 구성하여 책임연구원 서울의대 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)의 주도로 전국 20개 이상의 의료기관에서 800명이 넘는 대규모 설문조사를 통한 결과를 도출하여, 정부에 전달하였고, 2026년 7월 공식시행일부터 췌장장애는 내부장애의 하나로 신규등록이 시작된다.
서 의원은 지난 8월 보건복지부 정은경 장관으로부터 췌장장애 인정에 대한 정부계획을 최초로 공식 확인하였으며, 환자들이 원활하게 장애인정 혜택을 받을 수 있도록 2026년도 보건복지부 예산안에 췌장장애 등록에 필요한 현장인력 확보와 검진비 등으로 ‘15억 8,300만 원’을 반영하는 등 적극적인 행보를 이어가고 있다.
이날 전달식에는 서미화 의원과 주현준 보좌관을 비롯해 서미화 의원과 함께 췌장 장애 연구자로 공로장을 받은 박석오 등기이사(대한당뇨병학회 사회공헌이사, 대한내분비학회 일차진료임상이사 역임), 박유정 대의원(안산대 사회복지학과 교수, 대한당뇨병사회복지회장 역임), 서재선 환자가족 위원장(소아과 간호사출신, 소아 1형 당뇨병 환자 부모)을 비롯하여 김광훈 의장, 오한진 등기이사(제37대 대한가정의학회장), 이선영 환자이사(한국소아당뇨인협회 상임대표, 1형 당뇨병 30년 차 환자) 등 주요 관계자들이 참석하였고, 공로장 전달 후 진행된 간담회에서 참석자들은 췌장장애 인정의 정책적 의의와 향후 계획에 대해 의견을 나누었다.
서미화 국회의원은 "환자분들이 오랫동안 염원해온 1형당뇨병 환자의 장애등록이 내년 시행되는 만큼, 그 원활한 진행과 필요한 후속 지원을 위해 계속 노력하겠다.”며 “췌장장애 인정을 통해 1형당뇨병 환자들이 더 안정적으로 사회생활을 영위할 수 있도록 국회 차원에서 최선을 다할 것이다."라고 밝혔다.
대한당뇨병연합 등기이사인 박샘내과 박석오 원장(대한당뇨병학회 사회공헌이사, 2026년 대한내분비학회 부회장)은 "이번 췌장장애 인정은 1형당뇨병 환자들의 삶의 질 향상에 중대한 전환점이 될 것이다. 서미화 의원께서 초기부터 장애등록 필요성을 역설하고 정부 정책을 이끌어내는 데 보여주신 헌신적인 노고에 대한당뇨병연합은 물론 대한당뇨병학회와 대한내분비학회를 대신해서도 깊은 감사 말씀을 전한다."라고 강조하였다.
어린 1형 당뇨병 아이를 10년 넘게 관리해온 간호사 출신 환자 부모 서재선 위원장은 ”환자의 부모로서, 이번 췌장장애 인정 정책이 우리 아이들이 더는 '숨거나', '외톨이가 되지 않고' 당당하게 사회 구성원으로 살아갈 수 있는 든든한 울타리가 되어주길 바란다.“ ”제도적 지원을 통해 아이들이 치료에 대한 부담을 덜고, 학교와 사회에서 차별 없이 건강하게 성장할 수 있도록 지속적인 관심과 후속 지원이 이어지기를 간절히 소망한다."라고 기대하였다.
이날 공로장 전달식을 마무리한 대한당뇨병연합은 연구기관으로 참여한 8대 기관 등과 함께 오는 1월 서미화 국회의원과 공동으로 췌장장애 신규등록을 위한 준비과정과 세부내용을 조율하기 위한 국회 정책토론회를 개최할 예정이다.
※당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 대한당뇨병연합 홈페이지와 당뇨병공익기관 공식카페에서 얻을 수 있습니다.※
“500만 당뇨인과 함께하는 희망의 나라!” 사단법인 대한당뇨병연합(서울특별시 비영리복지기관)
대한당뇨병연합 홈페이지 http://www.kdu.or.kr
당뇨병공익기관 공식카페 http://cafe.naver.com/iddm
후원계좌번호 SC제일은행 459-20-121806 예금주 대한당뇨병연합(기부금영수증 발행가능)
http://kdu.or.kr/support/index <-클릭 대한당뇨병연합 후원 정회원 바로가기
https://youtu.be/PBTqQDc-qEE <-2025년 세계 당뇨병의 날 공식기념식 및 유공자 시상식과 장학금 전달식 바로보기
https://youtu.be/p2HLbjl1HZQ <-2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 특별세션 -췌장장애 연구의 여정과 결과 안내
https://youtu.be/U9vZ--Ax-R4 <-2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 세션 1 -서울대학교 어린이병원 40년, 우리나라 소아청소년 당뇨병 관리의 역사
https://youtu.be/NP0ZZduKU30 <-2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 세션 2 -제주지역의 당뇨병, 지역에서의 해결방안
https://youtu.be/a20J2MQ-Wh8 <-2025 세계 당뇨병의 날 제15회 학술제 세션3 -600만 당뇨병 시대, 대국민 홍보의 발자취
https://youtu.be/ivA2mGrS6mw <-2025년 세계 당뇨병의 날 한국소아당뇨인협회 창립 20주년, 대한당뇨병연합 창립 10주년 기념 축하동영상
https://youtu.be/hBk0JOTdrus <-2025 세계 당뇨병의날 기념식 우원식 국회의장 축하인사
https://youtu.be/dLY03FWZyd8 <-2025 세계 당뇨병의 날 기념식 김민석 국무총리 축하인사
https://youtu.be/BebZLBCekCc <-한국소아당뇨인협회 창립 20주년 기념 푸른빛 희망장학금 누적 11억원의 여정 함께보기
